PROGETTO “SOS FAMIGLIA”

Il progetto “SOS FAMIGLIA” è stato avviato in Associazione nel 2000 dopo aver osservato che per seguire il percorso terapeutico di un piccolo paziente è necessario preoccuparsi dell’intero nucleo familiare. Quando la malattia oncologica colpisce un bambino, tutta la famiglia viene pervasa da un senso di profonda angoscia e smarrimento totale.

Si entra in quello che più di una volta viene definitivo metaforicamente “Tunnel” e l’intero necleo familiare del piccolo: mamma, papà, sorelle, fratelli e anche i nonni e molto più spesso altre figure parentali facenti parte del cosiddetto “nucleo allargato” iniziano a vivere una battaglia che sovente sconvolge equilibri psicologici e sociali.

La malattia tumorale va a colpire i “cardini e pilastri” del sistema Famiglia e i riferimenti abituali che da sempre avevano caratterizzato quel nucleo familiare sono minati. A questo punto oltre che affrontare l’ospedalizzazione del piccolo ammalato, la durissima cura e gli accertamenti clinico strumentali periodici, i membri della famiglia sono costretti a dover riorganizzare, alla luce di questo evento traumatico, ruoli e compiti inglobati nella vita lavorativa dei genitori, ma anche in quella sociale e scolastica degli altri familiari.

Riconosciuti questi cambiamenti e raccolte queste esperienze di vita, comuni a tutte le famiglie ricoverate, l’Associazione Apleti, da ormai un decennio, ha creato un servizio di Front Office – Accoglienza al piano meno uno dell’Unità Operativa.
In questo luogo, mediante un Ascolto Attivo delle problematiche che nascono dal momento in cui i Medici comunicano la diagnosi della malattia e il suo l’iter terapeutico, si individuano i bisogni delle singole famiglie.

La counselor (esperta in relazione d’aiuto) e Responsabile Amministrativa, dopo un colloquio iniziale con il singolo genitore o entrambi (insieme o in tempi diversi) – volutamente attivato dopo circa 7 gg. dal momento della diagnosi – svolge anche un’Azione di informazione generale, in forma dapprima colloquiale, che le consente di raccogliere dati e notizie dettagliate sul vissuto delle famiglie al fine di fornire loro tutte le informazioni utili, soprattutto sulle agevolazioni di legge previste per i familiari di un malato di tumore, quali per esempio il riconoscimento di Invalidità Civile e di Handicap Grave.

Le informazioni principali riguardano le pratiche di esenzione ticket/Asl, le pratiche di richiesta per attivazione di istruzione domiciliare, se il piccolo paziente ( 80% dei casi ) è scolarizzato, ma maggiormente i benefici regolamentati dalla legge 80 e dalla legge 104 del 1992 e successive modificazioni e integrazioni introdotte dalla legge 53 del 2000 e dal D. Lgs 151/2001. Questi colloqui possono talvolta riguardare famiglie di pazienti extracomunitari, per cui l’operatore si attiva, a largo raggio con tutti i servizi territoriali interessati e dedicati.

Dal 2019, in collaborazione con lo Sportello “Tutele e Salute”, Il servizio di Front-Office e Segretariato sociale è svolto su due fronti:

INFORMAZIONE DI ACCOGLIMENTO: I Genitori sono informati e coadiuvati nella raccolta dei documenti necessari per l’istruzione delle istanze previdenziali ed assistenziali.

INFORMAZIONE SULLE TUTELE: I genitori vengono informati e consigliati anche sulle procedure per lo svolgimento di Trapianti di Midollo Osseo fuori regione ( legge 25) con particolare attenzione alla raccolta della documentazione idonea alla richiesta di rimborso da effettuarsi alle sedi competenti sul territorio regionale.

Lo scopo condiviso del Progetto SOS famiglie è questo: garantire la serenità dei genitori.

Titolare del Progetto Giovanna NATILE