PROGETTO “SOS FAMIGLIA” Servizio di Counseling per nuclei familiari
Il progetto “SOS FAMIGLIA” è stato avviato in Associazione nel 2000 dopo aver osservato per anni che seguire il percorso terapeutico di un piccolo paziente è necessario preoccuparsi dell’intero nucleo familiare. Quando la malattia oncologica colpisce un bambino, infatti, tutta la famiglia viene pervasa da un senso di profonda angoscia e smarrimento. Si entra in quello che più di una volta viene definito metaforicamente “tunnel” e l’intero nucleo familiare (piccolo paziente, mamma, papà, fratelli, ma anche nonni e molto più spesso ormai altre figure parentali facenti parte del cosiddetto nucleo allargato) inizia a vivere una battaglia che sovente sconvolge equilibri psicologici e sociali.
La malattia tumorale difatto va a colpire il sistema famiglia nella sua quotidianità minandone la sua solidità, tant’è che affrontare l’ospedalizzazione del piccolo ammalato, la durissima cura e gli accertamenti clinico strumentali periodici, i membri della famiglia sono costretti a dover riorganizzare ruoli e compiti solitamente ben prefissati, ricostruire la vita lavorativa, inglobare il tutto in nella vita sociale e scolastica degli altri familiari che nel contempo non si arresta.
Riconosciuti questi cambiamenti e raccolte queste esperienze di vita comuni a tutte le famiglie ricoverate, l’associazione Apleti da ormai un decennio, svolge un servizio di Front Office – Accoglienza, individuando mediante l’Ascolto Attivo le problematiche venutesi a creare dal momento in cui i Medici hanno effettuato la diagnosi di malattia e con l’avvio del percorso di cura. La counselor (esperta in relazione d’aiuto) e Direttore Responsabile Amministrativo dell’Ente di Terzo Settore, dal settimo giorno a seguire la conferma di diagnosi, affronta con il singolo genitore o con entrambi (insieme o in tempi diversi), un incontro conoscitivo che ha come scopo quello di ascoltare i bisogni del nucleo familiare e di informarlo delle tutele giuridiche e legali previste dal territorio nazionale e regionale dal momento della diagnosi e per tutto il percorso terapeutico e di guarigione.
Le informazioni principali riguardano le pratiche di esenzione ticket/Asl, le pratiche di richiesta per attivazione di istruzione domiciliare se il piccolo paziente (80% dei casi) è scolarizzato e tutti i benefici regolamentati dalla legge 80/2006 (procedure di urgenza in caso di patologia oncologica) legge 104/’92 per le tutele giuridiche e legali dei genitori lavoratori ovvero D. Lgs 151/2001 per i congedi assistenziali e legge 102/2009 per i riconoscimenti diretti al paziente e non in ultimo indicazioni sulla legge 25 circa le procedure per lo svolgimento di Trapianti di Midollo Osseo fuori regione. Se invero questi colloqui riguardano anche famiglie di pazienti extracomunitari l’operatore interessa anche i servizi territoriali di competenza.
TITOLARE DEL PROGETTO: Giovanna NATILE [Dipendente]